Bebê caririense de 1 ano com doença rara precisa tomar medicação que custa R$ 9 milhões

Foto: Divulgação

A caririense Suely é mãe de Uriel, de apenas 01 aninho de idade, e está na luta para conseguir uma medicação específica para o tratamento do pequeno que está com uma doença rara conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I. Ela atinge diretamente todos os músculos, especialmente a parte respiratória, o que causa preocupação constante aos seus pais diante da pandemia de Covid-19.

O medicamento que Uriel precisa é o zolgensma, que irá proporcionar melhora na sua qualidade de vida, porém ele não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e o valor é muito alto, aproximadamente R$ 9 milhões. Um perfil no instagram (@ameuriel) foi criado para compartilhar o seu dia a dia e lá tem o passo a passo de como as pessoas podem ajudar.

Uriel nasceu no dia 15 de maio de 2020 após uma gestação tranquila. Aos 02 meses sua mãe percebeu que ele não tinha controle da coluna cervical e não elevava as pernas, algo que os bebês geralmente já fazem nessa fase. “Durante uma consulta de rotina com a Dra. Lilianny Pereira, falei sobre minha preocupação, após a avaliação clínica, ela me falou que provavelmente Uriel teria uma doença neuromuscular”, disse.

Na mesma semana, foi feito o teste genético e, após 15 dias, veio a confirmação do diagnóstico. “Logo fomos encaminhados pela médica para o Hospital Albert Sabin, na cidade de Fortaleza, onde Uriel esteve internado por dois meses e meio. Durante a internação foi realizada uma gastrotomia, mas até então, ele se alimentava via oral, e começou a fazer uso de máscara de Ventilação Não Invasiva (VNI) para ajudar o pulmão que é fragilizado”, destacou.

VÍDEO:

Foi iniciado também o tratamento com a spiranza, medicação atualmente disponibilizada pelo SUS. Em novembro de 2020 ele recebeu alta e retornou para Juazeiro do Norte, onde é assistido por uma equipe multidisciplinar de profissionais por home care, com enfermagem 24h, fisioterapia todos os dias, fonoaudióloga três vezes na semana e terapeuta ocupacional 1 dia na semana.

Mesmo com todo esse cuidado, Uriel já esteve hospitalizado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) por duas vezes só nesse início de ano, devido a um quadro de pneumonia, seguido de atalectasia, que é o colapso do tecido pulmonar com perda de volume, que pode ocasionar dispneia ou insuficiência respiratória.

  • Quem puder ajudar, o PIX da campanha é o CPF:

Pix: 113.123.083-38

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